“Un paciente formado e informado es una persona con mejor salud”
Las vías de comunicación y de obtención de información han cambiado a lo largo de los años y las personas han ido adaptándose a ellas. Los pacientes no han sido menos, han ido ocupando aquellos nichos que han surgido tanto para informarse como para formarse. #FFPaciente surgió en uno de esos nichos: Twitter.
Para hablar de los inicios de la Asociación FFPaciente debemos retrotraernos al 15 de junio de 2015 cuando surge la iniciativa en Twitter bajo el hashtag de #FFPaciente (Follow Friday Paciente) con el objetivo de dar visibilidad a la figura del paciente activo en red y dar a conocer personas que tenían blogs y que contaban sus experiencias personales con el proceso de su enfermedad. Así, de manera transversal, se podía conocer las vivencias personales de diferentes personas con diferentes patologías.
¿Qué es un paciente activo? “Es un paciente que se preocupa por su salud y se hace responsable de obtener la mejor asistencia sanitaria posible y de controlar la evolución de su enfermedad (1)».
Es el 2 de septiembre de 2017 cuando el equipo da un paso adelante y se compromete con este proyecto consolidándose como la Asociación #FFPaciente, con la misma esencia y valores, pero con una estructura más sólida para poder dar respuesta a todas las acciones, proyectos y necesidades de las personas que nos siguen y nos apoyan desde los comienzos.
Como asociación, entre nuestras máximas está promover el apoyo entre iguales, potenciando redes de contacto para generar conocimiento, apoyo emocional, social y ayuda práctica. Los pacientes interaccionan entre sí, con otros pacientes, compartiendo sus experiencias, compartiendo cómo manejan su enfermedad y aprendiendo de las vivencias de otros pacientes2. Para ellos tienen mucha importancia los blogs de pacientes que contienen información sobre experiencias personales y que pueden usarse como fuente de educación sanitaria.
En la práctica, pretendemos ser altavoz de historias de pacientes, poniendo en valor la experiencia del paciente y que sirvan de inspiración o motivación para otras personas en su misma situación, creando comunidades digitales en redes sociales.
En nuestra web pueden encontrarse testimonios de pacientes activos de forma escrita y en nuestro canal de YouTube en formato vídeo. Otras secciones exploran las vivencias de los pacientes, como es el caso de “En La Piel De” (espacio creador junto a Cursos FNN), “El Podcast del Paciente” (proyecto grabado en los estudios de Frecuencia Enfermera) o el reciente “Conexión paciente: objetivo autocuidado” (iniciativa en colaboración con Fundación Universidad Europea).
Definitivamente les recomiendo que busquen iguales, otras personas con VIH, y compartan cómo se sienten. Todos hemos pasado por esos terribles momentos iniciales y no hay porque vivirlo solo. Dicen que el dolor compartido es la mitad de dolor y la alegría compartida es el doble. – Antonio Hernández, hombre con VIH y colaborador con Adhara Sevilla.
Por otra parte, en la Asociación FFPaciente estamos comprometidos con la evidencia científica, ofreciendo información de calidad y con rigor científico sobre salud. Los pacientes usan internet como recurso para obtener información de tratamientos, sobre la evolución y progresión de su enfermedad, signos y síntomas, sobre el diagnóstico y cuidados relacionados (2). Ellos comparten esta información con sus proveedores de salud y comunidades de pacientes3. Por ello, es importante que la información que obtengan sea fiable y segura.
Llevo mucho tiempo autogestionando mi enfermedad con mayor o menor acierto, no siempre he conseguido llevar las cosas bien. Afortunadamente a día de hoy tenemos mucha información a mano y me gusta mucho informarme y ser muy crítica con la información que encuentro. Igual que hay buenas fuentes de información las hay malas. Soy una persona curiosa y si no acabo de entender algo a nivel médico, busco, leo, me informo y cuando tengo la consulta, debato con mi médico al respecto. – Marta Herrera, mujer con diabetes tipo 1 y creadora del blog GalletasConVeneno.
En nuestra web compartimos en varias secciones píldoras de salud con una bibliografía basada en la evidencia científica más actual. “Psicología en Red”, “Evidencia Científica” y “Papis ¡Ya estoy aquí!” son proyectos con mayor o menor periodicidad y que acercan al paciente información científica en un lenguaje asequible.
En relación con lo expuesto anteriormente, desde la Asociación FFpaciente no podemos obviar nuestros inicios, la importancia de las redes sociales, la aspiración a simplificar el acceso a la información y la alfabetización de salud acreditada en internet. Las tecnologías de la información y comunicación toman un papel importante y vital: a los pacientes les proporcionan sensación de seguridad y apoyo social (3). Las herramientas de comunicación son diversas: blogs, Twitter, sitios web, foros en línea, WhatsApp…
Como paciente con una enfermedad bastante grave, considero muy necesario que todos aquellos pacientes que estén pasando por una situación similar a la mía estén debidamente informados, no tan solo de su enfermedad -que es fundamental- si no de aquellas prácticas de cierta gente que dice preocuparse por la salud y son un engaño – Fede Monte, hombre con poliquistosis hepatorrenal.
Desde la asociación decidimos realizar varias formaciones de habilidades digitales para pacientes con el objetivo de aportar conocimientos sobre salud digital, búsqueda de información fiable, explicando cómo usar las diferentes redes sociales, introduciendo qué es la marca personal, la reputación y hablando del paciente activo.
Ya hace más de 5 años que nació #FFPaciente y no paramos de evolucionar, de crear contenido, de explorar nuevos horizontes y de desarrollar proyectos: desde elaborar infografías con información veraz y fiable, hasta realizar diversos Café Tabú donde dialogar en grupos reducidos sobre aspectos tabú relacionados con la enfermedad (como puede ser la muerte o el sexo)… Esperamos que este 2021 puedan ver la luz varios proyectos interesantes que tenemos entre manos y que podáis verlos.
BIBLIOGRAFÍA
- Jovell A, Navarro-Rubio M, Fernández-Maldonado L, Blancafort S. Nuevo rol del paciente en el sistema sanitario. Aten Primaria. 2006; 38: 234–237. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7679872/
- Chiauzzi E, DasMahapatra P, Cochin E, Bunce M, Khoury R, Dave,P. Factors in patient empowerment: A survey of an online patient research network. 2016; 9(6): 511–523. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5107186/
- Meskó B, Radó N, Győrffy Z. Opinion leader empowered patients about the era of digital health: a qualitative study. BMJ Open. 2019; 9. Disponible en: https://bmjopen.bmj.com/content/9/3/e025267
Autoría: Oscar Romeu. Editor responsable: Gorka Vallejo.
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Este documento debe citarse como: “Romeu O. #FFPaciente, ante todo, personas [Internet]. Enfermería Activa del Siglo XXI: blog abierto; 19 de abril de 2021. Disponible en: www.enfermeriaactiva.com”